HANDICAP - Ce mardi 2 avril marque la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. En France, 700.000 personnes sont atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). Si le handicap est de plus en plus diagnostiqué, notamment grâce aux progrès de la science en la matière, de nombreuses femmes autistes passent entre les mailles du filet. Une étape manquée qui peut avoir de graves conséquences sur leur vie..
Marie Rabatel mène un combat sans relâche. Diagnostiquée autiste lorsqu'elle était adolescente, cette femme de 44 ans se bat tout d'abord pour elle, pour s'accrocher à la vie qui ne l'a pas épargnée. Victime de harcèlement scolaire et de crimes sexuels, elle est aujourd'hui plongée dans un état de stress post-traumatique dû à un viol qu'elle n'a pu et su verbaliser, jusqu'à ce qu'il resurgisse dans son corps et dans sa mémoire bien des années après.
Au travers de l'association francophone des femmes autistes (AFFA) qu'elle a cofondée, Marie Rabatel se bat aussi pour les autres, pour la reconnaissance de la place dans la société des femmes handicapées, et plus particulièrement autistes, et contre les violences qu'elles subissent. Pour celles qui n'ont pas eu la chance, comme elle, d'être diagnostiquées et qui souffrent d'un mal-être permanent et insondable, les rendant davantage vulnérables. Car l'autisme féminin peut encore trop facilement passer entre les mailles de la science.
Des outils diagnostiques inadaptés
L'une des premières raisons, explique-t-elle, réside dans le caractère inadapté des outils diagnostiques, dont les plus vieux datent des années 80. "Ceux-ci ont été réalisés à partir des spécificités autistiques masculines car à l'époque, les médecins pensaient qu’ils n’y avait que les hommes qui étaient autistes. Les femmes étaient considérées comme schizophrènes, psychotiques, hystériques…"
Contactée par LCI, Emmanuelle Houy-Durand, médecin psychiatre dans le centre ressource autisme du CHRU de Tours, nous confirme que ces outils d'aide au diagnostic ont été construits, normés et validés "sur des populations pour l’essentiel masculines, compte tenu du sexe-ratio des troubles du spectre de l’autisme, qui reste largement déséquilibré à la défaveur des garçons". Pour une fille atteinte de troubles du spectre autistique (TSA) en effet, il y aurait environ quatre garçons atteints. Mais, insiste le docteur, il s'agit avant tout d'outils d'aide, le diagnostic reposant toujours, in fine, sur une évaluation pluridisciplinaire.
Un trouble qui peut en cacher un autre
Pour le docteur, un retard ou une absence de diagnostic peut aussi aisément s'expliquer par les comorbidités, soit les maladies associées à l'autisme. "Quand une personne a un trouble du neurodéveloppement, elle est plus susceptible de développer d’autres troubles psychiatriques ou de présenter d’autres troubles du neurodéveloppement associés", fait-elle valoir. Les troubles anxio-dépressifs, les troubles post-traumatiques ou un trouble déficitaire de l’attention peuvent ainsi être symptomatiques et traités ou diagnostiqués sans que le TSA sous-jacent puisse être identifié.
"La saveur, la couleur, la texture ou encore la forme des aliments pouvant poser problème à certains autistes, et ainsi causer des troubles alimentaires, un médecin peut conclure à une anorexie parce qu'il n'ira pas chercher plus loin", donne pour exemple Marie Rabatel. Et d'ajouter : "Très souvent, ces femmes-là vont se retrouver avec des diagnostics complètement erronés comme de la schizophrénie, de la bipolarité, de l’anorexie, des dépressions sévères… Les conséquences psychologiques de cette errance médicale peuvent être terribles et amener jusqu'à des hospitalisations sous contrainte !"
Une plus grande capacité de camouflage
Les femmes seraient d'autre part dotées, par rapport aux hommes, d'une plus grande capacité à camoufler leurs comportements autistiques pour s'intégrer dans la société. Un aspect qui peut amener un médecin à passer à côté du diagnostic. "La littérature scientifique semble en effet en faveur d’une symptomatologie féminine différente : la motivation sociale serait plus importante chez les filles et leur permettrait, par imitation, de développer leurs capacités de socialisation", note Emmanuelle Houy-Durand. Les comportements stéréotypés et intérêts restreints, qui sont de possibles manifestations de l'autisme, pourraient également être moins prégnants chez les femmes, et donc moins "visibles" pour le clinicien.
Une dépense énergétique "terrifiante"
Mais si cela peut apparaître comme avantageux, il semble bien que cela soit cher payé. Car ce camouflage, souligne Marie Rabatel, se fait au prix d'une dépense énergétique puisant "au plus profond de nos ressources", qui fait "qu'au bout d'un certain nombre d'années, ce n'est plus gérable". Ainsi, après avoir travaillé quinze ans, elle a dû mettre fin à sa carrière, harassée par les efforts de tous les instants qu'elle devait fournir pour entrer dans le moule de la société. "Ce n'est pas parce qu'on arrive à travailler que l'on n'a pas de difficultés, insiste-t-elle. "Pour une personne autiste, les choses très simples du quotidien peuvent amener à de grosses problématiques. Un exemple : j’ai des difficultés à nommer la douleur. Il y a peu de temps, j’ai eu une occlusion intestinale et je ne m’en suis pas aperçue."
Une grande vulnérabilité aux agressions sexuelles
Mais les conséquences d'une absence de diagnostic peuvent être plus graves encore. Car, du fait d'une certaine incompréhension des relations sociales, les jeunes filles se trouvent être très vulnérables aux prédateurs sexuels. "Elles vont se retrouver dans des situations dangereuses sans s’en apercevoir", assure Marie Rabatel.
D'après une récente enquête menée par la psychologue spécialiste des troubles du développement Séverine Leduc et le psychiatre David Gourion, les fillettes de moins de 9 ans seraient 31% à avoir subi une agression sexuelle. Un chiffre qui grimpe à 47% chez celles de moins de 14 ans. En tout, 88% des femmes autistes en ont été victimes, et 59 % n'en n'ont jamais parlé. "Lorsque ces femmes ne sont pas diagnostiquées, la médecine va avoir tendance à mettre certains comportements sur le compte de cette agression et occulter l’autisme", déplore la co-fondatrice de l'AFFA. "Sauf que les traumatismes resurgissent toujours. La mémoire du corps ...", lance Marie Rabatel, qui, après des années d'amnésie traumatique, a revécu son viol en croisant par hasard le regard de son agresseur.
Cette survivante est aujourd'hui hospitalisée toutes les trois semaines pour traiter ses syndromes post-traumatiques. Si elle estime nécessaire que le corps médical soit mieux formé à l'autisme et à la psycho-traumatologie, elle dit avoir pu trouver des thérapeutes qui ont su être à l'écoute, ce qui lui a "permis de rester en vie et de mener (s)on combat", pour elle "mais aussi pour toutes celles et ceux qui n'ont pas accès à la parole".
Un taux de suicide deux fois plus élevé chez les moins de 24 ans
Ces souffrances, ajoutées aux comorbidités et à l'impression d'être toujours "en décalage" par rapport aux autres, peuvent par ailleurs mener les personnes autistes à mettre fin à leurs jours. D'après un rapport de l'Institut national de santé publique du Québec, le taux de suicide chez les personnes autistes de moins de 24 ans est deux fois plus élevé que pour les autres jeunes du même âge. Une étude clinique menée sur des adultes récemment diagnostiqués Asperger par le docteur britannique Sarah Cassidy, qui mène un groupe de recherche sur la santé mentale et l’autisme, a d'autre part révélé que 66% d'entre eux avaient déjà envisagé le suicide, 35% avaient planifié ou déjà essayé de se suicider, et 31% avaient été diagnostiqués comme dépressifs.
Une meilleure formation nécessaire
Pour un meilleur diagnostic de ce handicap, le docteur Emmanuelle Houy-Durand considère comme essentielle une meilleure formation à tous les niveaux, "que ce soit des futurs médecins, des généralistes, des pédiatres de PMI, des psychiatres et pédopsychiatres ou le personnel des crèches, de l'Éducation nationale..."
"Il y a aussi un effort qui doit être fait au niveau de la médecine de prévention secondaire parce que nos carnets de santé ont été construits de telle sorte que les examens obligatoires de l'enfant n’ont pas forcément lieu dans les tranches d’âge où les premiers signes d’autisme visibles pourraient être dépistés le plus précocement", souligne-t-elle, tout en précisant que des progrès notables ont été faits avec le nouveau carnet de santé en vigueur depuis 2018, qui informe et sensibilise les jeunes parents à porter attention à certains symptômes clés pour les troubles du neuro-développement (troubles sensoriels…).
Plusieurs outils pour mieux caractériser les diagnostics sont par ailleurs en cours d'élaboration. Mais plusieurs années seront nécessaires pour officialiser leur utilisation. "Malgré tout, de tels diagnostics complexes nécessitent, et nécessiteront toujours, un regard et des évaluations pluridisciplinaires des symptômes évolutifs pour chaque individu porteur d’un TSA", conclut Emmanuelle Houy-Durand.
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